广州YMCA地中海贫血预防宣传项目

  • 发起组织

    广州基督教青年会

  • 项目类型

    其他

  • 项目简介

    整合社会力量,向社会公众多渠道宣传地贫知识,减少社会公众对地贫的歧视。

  • 捐赠统计
    54%

    已筹 ¥26,852.00 目标 ¥50,000.00

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  • 项目简报

作为热血青年,你了解地贫多少呢?

Do you know Thalassemia?

?地中海贫血(简称“地贫”)是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病。据2016年数据显示,目前我国有3000万人是地贫基因携带者,其中,广东地区每6人就有1人是地贫基因携带者。重型地贫患者在出生后三到十二个月发病,需要终身定期输血和排铁来维持生命,每月治疗费在3000元以上。想了解更多地贫详细信息,请阅读“重型β地中海贫血的诊断和治疗指南(2017年版)”,请阅读“链接:https://m.sohu.com/a/272873160_387855/?pvid=000115_3w_a

Thalassemia, also known as Mediterranean Anemia, is?one of the most common and damaging hereditary disease in south China365bet网络足球赌博. People with Thalassemia make less hemoglobin and have fewer circulating red blood cells than normal, which results in mild or severe anemia. Thalassemia can cause complications, including iron overload, bone deformities, and cardiovascular illness.?

The statistics in 2016 shows that?1 out 6 persons in Guangdong carries a Thalassemia gene, which may lead to the birth of an affected baby who has to take regular blood transfusion and medical treatment through his/her whole life at a monthly cost of 3000 RMB.?

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其实,地贫是一种“可防难治”的遗传性疾病,若在婚前了解个人遗传背景,并在产前做好地贫筛查与诊断,重视婚前检查、孕前检查及产前诊断这三关检查,便可有效减少重度地贫患儿的出生。

Thalassemia is hard to cure, but fortunately, absolutely preventable.?With the proper premarital, pre-pregnancy and prenatal checkups, one can discover his/her risks of having babies affected with Thalassemia Major.

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宣传视频链接:

https://v.qq.com/x/page/i05014bquv9.html

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关于广州YMCA地贫预防宣传项目

广州基督教青年会(广州YMCA)成立于1909年,致力于促进大众“德智体群”全人发展,1998年成为首批在广州市民政局登记的社会团体,2016年被评为广州市五A级社会组织,2019年迎来创会110周年纪念。2008年发起地贫援助及预防宣传项目,项目目标定位为:为地贫患儿提供专业服务,提高地贫患儿的社交及学习能力;整合社会力量,向社会公众多渠道宣传地贫知识,减少社会公众对地贫的偏见,并着力降低广东地区重型地贫患儿出生率,以实现“零地贫”为愿景。

YMCA of Guangzhou has been leading the?Thalassemia Prevention Campaign since 2008, which aims to promote the awareness of taking preventive actions against Thalassemia and to build a more inclusive and supportive environment for the affected families, thus to make Guangdong a place with Zero Thalassemia.?_DSC6257.jpg

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这十年,我们做了什么?

What We Have Achieved in the Past 10 Years

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  • 政策倡导 Policy Advocacy:

2009年广州YMCA通过向广州市政协会议提案,成功地将地贫治疗纳入市基本医疗保险《门诊特别项目》,患重型β地中海贫血的广州市基本医疗保险参保病人,在广州市社会保险指定的二、三级定点医疗机构就医发生的基本医疗费用,可按规定享受门诊特定项目基本医疗保险待遇。此举动为众多地贫家庭减少沉重的医疗压力,并使项目在政策倡导层面上迈出重要一步。

Successfully advocated it into the coverage of?municipal basic medical insurance?in 2009.

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  • 常规患儿服务 Support the Affected Children and Families:

1. 义工定期为患儿开展地贫兴趣小组服务,设计趣味兴趣服务,增能他们的同时,促进其更好融入社会,共服务有5600人次。

2. 从2009年2月起每月向贫困地贫家庭派发排铁针剂,受益地贫儿童1495人次,派发针剂2990支。

3. 连续举办2届全国地贫家庭联谊会,服务两广、湖南、四川、新疆等地700多个地贫家庭,为其创造家庭互助平台。

1. Conduct interest groups and inclusion programs, which served more than?5600 person-time children with Thalassemia.

2. Donate?2990 pieces of medicine?to support the iron chelation therapy in patients with Thalassemia.

3. Facilitate fellowship gathering and social networking for more than?700 affected families.

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  • 防治知识宣传 Public Awareness Campaign:

联合高校、企业、社会组织等,在广佛地区成功举行10次“关注地贫”系列大型宣传活动,通过多元形式传递地贫防治资讯,如公益跑、舞台表演、义诊、义卖和献血等形式,宣传规模逾280000人,派发地贫防治单张4万多份,通过网络宣传辐射710144人次。

Hold consecutively?10 times campaign, which consists of charity run, stage performance, game stations, charity sale and blood donation, etc., in cooperation with higher education institutions, hospitals and enterprises of varied industries. Nearly?1 million young people?get to know Thalassemia via campaign offline and online.

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项目所获荣誉:

▲2016年登上广州慈善项目影响力榜

▲2013被广州市民政局评为广州2013年度十大慈善项目之一,并编入《广州市慈善事业发展报告(2014)》。

▲2011年由团省委举办首届珠江公益节中荣获【千个公益项目】和【千家公益社团(团队)】称号

▲2011年被团市委评定为市级重点项目的资助项目

▲2010年荣获【广州青年联合会优秀项目奖】

▲2009年通过向广州市政协会议提案,成功地将地贫治疗纳入市基本医疗保险《门诊特别项目》。

▲2009年荣获【广州志愿服务优秀项目】称号及【广州青年联合会优秀项目奖】。

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为了可以在广州地区实现零地贫,我们所做的远远不够,需要你!你!你,我们一起努力,让你的每一步都做到关爱地贫。

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公益项目同步在联劝网进行公募信息公示

募捐方案备案编号:534400005153564950A19006

善款接收方:广东省青少年发展基金会? ? ?

项目联合监督:广东省千禾社区公益基金会

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广州基督教青年会(简称广州YMCA)创会于1909年,是一个有故事的社会服务团体,由社会各界热心人士组成,有基督教性质和国际性特点的非营利社会服务团体,于1998年在广州市民政局登记,2016年被评为广州市五A级社会组织。奋发前进的我们倡导“诚实、关怀、尊重、责任”的价值观,致力为青少年、特殊儿童、长者、流动人口提供适切的服务。

会训:非以役人,乃役于人。Not to be Served, but to Serve.(人子来,并不是要受人的服侍,乃是要服侍人,并且要舍命,做多人的赎价。)

使命宣言:团结青年同志,发扬基督精神,培养健全人格,建立美满社会。

服务宗旨:本基督精神,促进大众德、智、体、群全面发展,俾有高尚健全之人格,团契之精神,服务社会,造福人群。

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关注和倡导

全人发展: 通过多元化服务活动,促进参与者“德、智、体、群”四育全面发展,达至身心灵的和谐统一。

社会责任:培育青年树立仆人服侍之精神和社会责任担当之品格,对自己负责、对众人尽责,服务社会、造福人群。

合融共生:促进个人、家庭、社区,乃至社会各阶层、各群体的互惠共存,建立共融共生的社会有机体。

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进入千禧年,我们组建了广州YMCA义工联会,汇聚有为又有爱的青年,为特殊儿童、孤寡长者等群体策划、实施各式义工服务,促进社会融合,为建设幸福广州贡献一份绵力。每年举办地贫预防宣传活动、广州特殊儿童运动会等具有社会影响力的公益活动。

至今仍活跃的有8个义工小组(按成立时间先后排序):

1.笑口组:服务听障儿童;

2.春风社:服务长者;

3.新地组:服务乡村贫困儿童、长者;

4.童声童戏组:服务唐氏综合征、自闭症特殊儿童;

5. 微笑特工组:服务白血病、癌症、糖尿病和慢性病儿童;

6.地中海贫血援助小组:服务地中海贫血患儿及家庭;

7.心跃组:服务视障人士;

8.天使心服务小组:服务唐氏综合征、脑瘫、自闭症、智障等发育迟缓的6-13岁特殊儿童。

在百年庆典后,我们通过承接政府购买服务项目,组织社工服务团队进驻街道社工服务站(原家庭综合服务中心),运用社会工作专业手法介入了新时期的社会服务,为不同社区有需要的群体送去关怀。

此外,策划实施广州Uni-Y(全称:青年领袖培育计划),通过提供课程培训、督导支持、社区实践以及国际交流的机会和平台,促进青年的全人发展,帮助他们正确应对迷茫与困惑,在大学阶段茁壮成长为“靠谱有能力的职场人士”、“有责任与担当的公益行动者”以及“有国际视野的青年领袖”,最终目标是助其成长为Think GloballyAct Locally的具有跨文化领袖力的青年行动者。

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